Resumen
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica congénita cuya transmisión está ligada al sexo. Las mujeres son portadoras de la enfermedad y los varones los afectados por la misma. En México, la portadora con hemofilia –generalmente madre o hermana del paciente– se vuelve casi “naturalmente” la cuidadora primaria, lo cual conlleva riesgos para su salud, principalmente si toda la responsabilidad del cuidado del paciente recae sobre ella. El presente estudio tuvo como objetivo evaluar y describir los niveles de autoestima de una muestra de mujeres portadoras de hemofilia afiliadas a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., residentes en el Estado de México y en la Ciudad de México. Método: Participaron 48 mujeres portadoras de hemofilia, todas las cuales firmaron un formato de consentimiento informado. Se construyó un instrumento ad hoc para datos demográficos, midiéndose los niveles de autoestima con el instrumento de Beltrán, Torres, Lin, Beltrán y Calderón (2011). Resultados: Aunque la mayoría de las portadoras obtuvo un nivel de autoestima medio, reportaron sentir frecuentemente que las responsabilidades del cuidado rebasaban sus posibilidades y que no se sentían preparadas para afrontar tales retos. También afirmaron no sentirse competentes en ninguna actividad ni sentirse bien con ellas mismas, avergonzarse muchas veces de su apariencia y depender mucho de los demás para tomar decisiones personales. Se discute la necesidad de incluir a las portadoras en los tratamientos integrales de atención y subrayar la relevancia de su salud.
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