Resumen
La hemofilia es un padecimiento hemorrágico caracterizado por la deficiencia del factor de coagulación VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B). Los pacientes con este padecimiento sufren episodios hemorrágicos a lo largo de su vida y en ocasiones dolor, lo que implica un bajo nivel de calidad de vida. El objetivo del presente trabajo fue analizar la relación entre la percepción de dolor y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes pediátricos con hemofilia y en sus padres. Participaron 173 diadas de pacientes y padres o tutores residentes del centro de México, a quienes se aplicaron un cuestionario ad hoc de datos sociodemográficos, el Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL) y el Cuestionario de Dolor Pediátrico. Los resultados obtenidos muestran una diferencia significativa entre la percepción de calidad de vida y dolor entre los pacientes y sus padres. De acuerdo con las escalas visuales análogas, los padres reportaron un mayor nivel de dolor que sus hijos. Además, se encontraron correlaciones significativas entre la calidad de vida y el dolor con algunas variables sociodemográficas. En conclusión, el dolor afecta la calidad de vida del paciente con hemofilia, y además está asociado con variables como la edad, la gravedad de dicha condición y las complicaciones de la misma.
Recibido: 23/03/2023
Aceptado: 09/11/2023
Citas
Buckner, T.W., Witkop, M., Guelcher, C., Sidonio, R., Kessler, C.M., Clark, D.B., Owens, W., Frick, N., Iyer, N.N. y Cooper, D.L. (2018). Impact of hemophilia B on quality of life in affected men, women, and caregivers-assessment of patient-reported outcomes in the B-HERO-S study. European Journal of Haematology, 100(6), 592-602. Doi: 10.1111/ejh.13055
Federación de Hemofilia de la República Mexicana (2016). Reporte de hemofilia en México. Recuperado de http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf
Federación Mundial de Hemofilia (2016). Informe de la federación mundial de hemofilia sobre el sondeo mundial anual. Recuperado de https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1717.pdf
Federación Mundial de Hemofilia (2020). Guías para el tratamiento de la hemofilia. Recuperado de https://elearning.wfh.org/resource/guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia/
Fernández R., C., Amigo V., I., Pérez Á., M. y Fernández H., J.R. (2003). Guía de tratamientos psicológicos eficaces II: Psicología de la Salud. Pirámide.
García, L., Piqueras, J., Rivero, R., Ramos, V. y Oblitas, L. (2008). Panorama de la psicología clínica y de la salud. CES Psicología, 1(1), 70-93.
García A., J. (2017). Manejo básico del dolor agudo y crónico. Anestesia en México, 29(Suppl 1), 77-85.
Hernández S, R. y Mendoza, C. (2018). Metodología de la investigación. Las rutas cuantitativa, cualitativa y mixta. McGraw-Hill.
Holstein, K., Klamroth, R., Richards, M., Carvalho, M., Pérez G., R. y Gringeri, A. (2012). European Haemophilia Therapy Standardization Board. Pain management in patients with haemophilia: a European survey. Haemophilia, 18(5), 743-752. Doi: 10.1111/j.1365-2516.2012.02808.x
Humphries, T.J. y Kessler, C.M. (2013). The challenge of pain evaluation in haemophilia: can pain evaluation and quantification be improved by using pain instruments from other clinical situations? Haemophilia, 19(2), 181-187. Doi: 10.1111/hae.12023
Kelley, A. y Narváez, L. (2006). La crianza de un niño con hemofilia en América Latina. Baxter. Recuperado de https://www.kelleycom.com/wp-content/uploads/2018/09/RCHLA-Spanish.pdf
López R., F.J., Morales J., A., Ugarte E., A., Rodríguez M., L.E., Hernández T., J.L. y Sauza N., Ll.C. (2019). Comparación de la percepción de calidad de vida relacionada con la salud en hombres y mujeres adultos mayores. Enfermería Global, 18(54), 410-425.
Osorio G., M., Olvera G., S., Bazán R., G.E. y Gaitán F., R.C. (2015). Calidad de vida relacionada con la salud percibida por pacientes pediátricos con hemofilia y por sus padres. Salud Pública de México, 57(2), 112-114.
Pérez, D. y Buitrago, C. (2017). Dolor en pacientes con hemofilia: evaluación y manejo en un centro hospitalario de cuarto nivel. Serie de casos. Revista Colombiana de Anestesiología, 45(2), 24-29. Doi: 10.1016/j.rca.2017.08.007
Prado R., C. y Osorio G., M. (2022). Adherencia terapéutica en hemofilia. Adaptación lingüística del VERITAS-Pro en población mexicana. Revista Cubana de Hematología, Inmunología y Hemoterapia, 38(2). Recuperado de http://www.revhematologia.sld.cu/index.php/hih/article/view/1667
Raja, S.N., Carr, D.B., Cohen, M., Finnerup, N.B., Flor, H., Gibson, S., Keefe, F.J., Mogil, J.S., Ringkamp, M., Sluka, K.A., Song, X.J., Stevens, B., Sullivan, M.D., Tutelman, P.R., Ushida, T. y Vader, K. (2020). The revised International Association for the Study of Pain definition of pain: concepts, challenges, and compromises. Pain, 161(9), 1976-1982. Doi: 10.1097/j.pain.0000000000001939
Rambod, M., Forsyth, K., Sharif, F. y Khair, K. (2016). Assessment and management of pain in children and adolescents with bleeding disorders: a cross-sectional study from three haemophilia centres. Haemophilia, 22(1), 65-71. Doi: 10.1111/hae.12765
Remor, E. (2011). Quality of life in hemophilia. En E. C. Rodríguez y L. A. Valentino (Eds.): Current and future issues in hemophilia care. Wiley Blackwell.
Royal, S., Schramm, W., Berntorp, E., Giangrande, P., Gringeri, A., Ludlam, C., Kroner, B. y Szucs, T. (2002). European Haemophilia Economics Study Group. Quality-of-life differences between prophylactic and on-demand factor replacement therapy in European haemophilia patients. Haemophilia, 8(1), 44-50. Doi: 10.1046/j.1365-2516.2002.00581.x
Sarmiento, S., Carruyo, C., Carrizo, E., Arteaga, M.V. y Vizcaíno, G. (2006). Funcionamiento social en niños hemofílicos. Análisis de encuesta para determinar factores psicopatológicos de riesgo. Revista Médica de Chile, 134, 53-59.
Schäfer, G.S., Valderramas, S., Gomes A., R., Budib, M.B., Wolff, Á.L. y Ramos A., A. (2016). Physical exercise, pain and musculoskeletal function in patients with haemophilia: a systematic review. Haemophilia, 22(3), e119-129. Doi: 10.1111/hae.12909
Varni, J.W., Seid, M. y Rode, C.A. (1999). The PedsQL: measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care, 37(2), 126-139. Doi: 10.1097/00005650-199902000-00003
Varni, J., Thompson, K. y Hanson, V. (1987). The Varni/Thompson Pediatric Pain Questionnaire. Chronic musculoskeletal pain in juvenile rheumatoid arthritis. Pain, 28, 27-38. Doi: 10.1016/0304-3959(87)91056-6
Villaruel R., M.B. y Lucio G., M.E. (2010). Propiedades psicométricas del Inventario de Calidad de Vida Pediátrico, Versión 4.0, en adolescentes mexicanos. Psicología y Salud, 20(1), 5-12.
Villegas, J., Martínez, L. y Jaramillo, L. (2018). Calidad de vida: un aspecto olvidado en el paciente con hemofilia. Archivos de Medicina, 18(1), 172-180.
von Mackensen, S., Shah, J., Seifert, W. y Kenet, G. (2019). Health-related quality of life in paediatric haemophilia patients treated with rIX-FP. Haemophilia, 25(1), 45-53. Doi: 10.1111/hae.13624
Walsh, M., Macgregor, D., Stuckless, S., Barrett, B., Kawaja, M. y Scully, M.F. (2008). Health-related quality of life in a cohort of adult patients with mild hemophilia A. Journal of Thrombosis and Haemostasis, 6(5), 755-761. Doi: 10.1111/j.1538-7836.2008.02929.x
Williams, V.K., Antoniou, G., Jackson, A., Atkins, A. (2016). Parents’ perception of quality of life in their sons with haemophilia. Journal of Paediatric Child Health, 52(12), 1095-1098. Doi: 10.1111/jpc.13340
Witkop, M., Neff, A., Buckner, T.W., Wang, M., Batt, K., Kessler, C.M., Quon, D., Boggio, L., Recht, M., Baumann, K., Gut, R.Z., Cooper, D.L. y Kempton, C.L. (2017). Self-reported prevalence, description and management of pain in adults with haemophilia: methods, demographics and results from the Pain, Functional Impairment, and Quality of life (P-FiQ) study. Haemophilia, 23(4) 556-565. Doi: 10.1111/hae.13214
Young, G., Tachdjian, R., Baumann, K. y Panopoulos, G. (2014). Comprehensive management of chronic pain in haemophilia. Haemophilia, 20(2), e113-e120. Doi: 10.1111/hae.12349