Abstract
Hemophilia is a hemorrhagic condition characterized by a deficiency of clotting factor VIII (hemophilia A) or factor IX (hemophilia B). Patients with this condition suffer hemorrhagic episodes throughout their lives and may experience pain and low levels of quality of life. Objective: Analyze the relationship between pain perception and health-related quality of life in pediatric patients with hemophilia and their parents. A total of 173 patient and parent/guardian dyads from central Mexico participated. The study involved the application of three questionnaires: 1. an ad hoc questionnaire on sociodemographic data, 2. the Pediatric Quality of Life Questionnaire (PedsQL), and 3. the Pediatric Pain Questionnaire. The results show a difference between patients and their parents' perceptions of quality of life and pain. According to the visual analog scales, parents reported a higher pain level in their children. In addition, significant correlations resulted between quality of life and pain with some sociodemographic variables. In conclusion, the presence of pain affects the quality of life of the hemophilia patient and is associated with variables such as age, severity, and complications.
References
Buckner, T.W., Witkop, M., Guelcher, C., Sidonio, R., Kessler, C.M., Clark, D.B., Owens, W., Frick, N., Iyer, N.N. y Cooper, D.L. (2018). Impact of hemophilia B on quality of life in affected men, women, and caregivers-assessment of patient-reported outcomes in the B-HERO-S study. European Journal of Haematology, 100(6), 592-602. Doi: 10.1111/ejh.13055
Federación de Hemofilia de la República Mexicana (2016). Reporte de hemofilia en México. Recuperado de http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf
Federación Mundial de Hemofilia (2016). Informe de la federación mundial de hemofilia sobre el sondeo mundial anual. Recuperado de https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1717.pdf
Federación Mundial de Hemofilia (2020). Guías para el tratamiento de la hemofilia. Recuperado de https://elearning.wfh.org/resource/guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia/
Fernández R., C., Amigo V., I., Pérez Á., M. y Fernández H., J.R. (2003). Guía de tratamientos psicológicos eficaces II: Psicología de la Salud. Pirámide.
García, L., Piqueras, J., Rivero, R., Ramos, V. y Oblitas, L. (2008). Panorama de la psicología clínica y de la salud. CES Psicología, 1(1), 70-93.
García A., J. (2017). Manejo básico del dolor agudo y crónico. Anestesia en México, 29(Suppl 1), 77-85.
Hernández S, R. y Mendoza, C. (2018). Metodología de la investigación. Las rutas cuantitativa, cualitativa y mixta. McGraw-Hill.
Holstein, K., Klamroth, R., Richards, M., Carvalho, M., Pérez G., R. y Gringeri, A. (2012). European Haemophilia Therapy Standardization Board. Pain management in patients with haemophilia: a European survey. Haemophilia, 18(5), 743-752. Doi: 10.1111/j.1365-2516.2012.02808.x
Humphries, T.J. y Kessler, C.M. (2013). The challenge of pain evaluation in haemophilia: can pain evaluation and quantification be improved by using pain instruments from other clinical situations? Haemophilia, 19(2), 181-187. Doi: 10.1111/hae.12023
Kelley, A. y Narváez, L. (2006). La crianza de un niño con hemofilia en América Latina. Baxter. Recuperado de https://www.kelleycom.com/wp-content/uploads/2018/09/RCHLA-Spanish.pdf
López R., F.J., Morales J., A., Ugarte E., A., Rodríguez M., L.E., Hernández T., J.L. y Sauza N., Ll.C. (2019). Comparación de la percepción de calidad de vida relacionada con la salud en hombres y mujeres adultos mayores. Enfermería Global, 18(54), 410-425.
Osorio G., M., Olvera G., S., Bazán R., G.E. y Gaitán F., R.C. (2015). Calidad de vida relacionada con la salud percibida por pacientes pediátricos con hemofilia y por sus padres. Salud Pública de México, 57(2), 112-114.
Pérez, D. y Buitrago, C. (2017). Dolor en pacientes con hemofilia: evaluación y manejo en un centro hospitalario de cuarto nivel. Serie de casos. Revista Colombiana de Anestesiología, 45(2), 24-29. Doi: 10.1016/j.rca.2017.08.007
Prado R., C. y Osorio G., M. (2022). Adherencia terapéutica en hemofilia. Adaptación lingüística del VERITAS-Pro en población mexicana. Revista Cubana de Hematología, Inmunología y Hemoterapia, 38(2). Recuperado de http://www.revhematologia.sld.cu/index.php/hih/article/view/1667
Raja, S.N., Carr, D.B., Cohen, M., Finnerup, N.B., Flor, H., Gibson, S., Keefe, F.J., Mogil, J.S., Ringkamp, M., Sluka, K.A., Song, X.J., Stevens, B., Sullivan, M.D., Tutelman, P.R., Ushida, T. y Vader, K. (2020). The revised International Association for the Study of Pain definition of pain: concepts, challenges, and compromises. Pain, 161(9), 1976-1982. Doi: 10.1097/j.pain.0000000000001939
Rambod, M., Forsyth, K., Sharif, F. y Khair, K. (2016). Assessment and management of pain in children and adolescents with bleeding disorders: a cross-sectional study from three haemophilia centres. Haemophilia, 22(1), 65-71. Doi: 10.1111/hae.12765
Remor, E. (2011). Quality of life in hemophilia. En E. C. Rodríguez y L. A. Valentino (Eds.): Current and future issues in hemophilia care. Wiley Blackwell.
Royal, S., Schramm, W., Berntorp, E., Giangrande, P., Gringeri, A., Ludlam, C., Kroner, B. y Szucs, T. (2002). European Haemophilia Economics Study Group. Quality-of-life differences between prophylactic and on-demand factor replacement therapy in European haemophilia patients. Haemophilia, 8(1), 44-50. Doi: 10.1046/j.1365-2516.2002.00581.x
Sarmiento, S., Carruyo, C., Carrizo, E., Arteaga, M.V. y Vizcaíno, G. (2006). Funcionamiento social en niños hemofílicos. Análisis de encuesta para determinar factores psicopatológicos de riesgo. Revista Médica de Chile, 134, 53-59.
Schäfer, G.S., Valderramas, S., Gomes A., R., Budib, M.B., Wolff, Á.L. y Ramos A., A. (2016). Physical exercise, pain and musculoskeletal function in patients with haemophilia: a systematic review. Haemophilia, 22(3), e119-129. Doi: 10.1111/hae.12909
Varni, J.W., Seid, M. y Rode, C.A. (1999). The PedsQL: measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care, 37(2), 126-139. Doi: 10.1097/00005650-199902000-00003
Varni, J., Thompson, K. y Hanson, V. (1987). The Varni/Thompson Pediatric Pain Questionnaire. Chronic musculoskeletal pain in juvenile rheumatoid arthritis. Pain, 28, 27-38. Doi: 10.1016/0304-3959(87)91056-6
Villaruel R., M.B. y Lucio G., M.E. (2010). Propiedades psicométricas del Inventario de Calidad de Vida Pediátrico, Versión 4.0, en adolescentes mexicanos. Psicología y Salud, 20(1), 5-12.
Villegas, J., Martínez, L. y Jaramillo, L. (2018). Calidad de vida: un aspecto olvidado en el paciente con hemofilia. Archivos de Medicina, 18(1), 172-180.
von Mackensen, S., Shah, J., Seifert, W. y Kenet, G. (2019). Health-related quality of life in paediatric haemophilia patients treated with rIX-FP. Haemophilia, 25(1), 45-53. Doi: 10.1111/hae.13624
Walsh, M., Macgregor, D., Stuckless, S., Barrett, B., Kawaja, M. y Scully, M.F. (2008). Health-related quality of life in a cohort of adult patients with mild hemophilia A. Journal of Thrombosis and Haemostasis, 6(5), 755-761. Doi: 10.1111/j.1538-7836.2008.02929.x
Williams, V.K., Antoniou, G., Jackson, A., Atkins, A. (2016). Parents’ perception of quality of life in their sons with haemophilia. Journal of Paediatric Child Health, 52(12), 1095-1098. Doi: 10.1111/jpc.13340
Witkop, M., Neff, A., Buckner, T.W., Wang, M., Batt, K., Kessler, C.M., Quon, D., Boggio, L., Recht, M., Baumann, K., Gut, R.Z., Cooper, D.L. y Kempton, C.L. (2017). Self-reported prevalence, description and management of pain in adults with haemophilia: methods, demographics and results from the Pain, Functional Impairment, and Quality of life (P-FiQ) study. Haemophilia, 23(4) 556-565. Doi: 10.1111/hae.13214
Young, G., Tachdjian, R., Baumann, K. y Panopoulos, G. (2014). Comprehensive management of chronic pain in haemophilia. Haemophilia, 20(2), e113-e120. Doi: 10.1111/hae.12349