Abstract
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica ligada al cromosoma X, caracterizada por la deficiencia funcional o cuantitativa de los factores de coagulación VIII para la hemofilia A o IX para la hemofilia B. Las mujeres son las portadoras de esta enfermedad, que puede ser asintomática o sintomática. El objetivo de este trabajo fue analizar y describir sus repercusiones físicas y sociales en la salud de portadoras que son a la vez cuidadoras primarias de pacientes con hemofilia. Participaron 42 mujeres a quienes se aplicó un cuestionario construido ad hoc que evalúa las áreas de salud y actividades físicas, rol de cuidadoras y repercusiones sociales. Los resultados obtenidos reportan falta de energía para realizar actividades de esparcimiento, así como serias repercusiones en su salud física; sin embargo, casi ninguna de ellas recibía algún tipo de medicamento para tratar sus molestias. En conclusión, es importante evidenciar la problemática de las portadoras y cuidadoras para que reciban una atención multidisciplinaria integral.References
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