Repercusiones físicas y sociales en la salud de portadoras que son a la vez cuidadoras primarias de pacientes con hemofilia

Maricela Osorio Guzmán, María del Carmen Puente Reyna, Georgina Eugenia Bazán Riverón

Resumen


La hemofilia es una enfermedad hemorrágica ligada al cromosoma X, caracterizada por la deficiencia funcional o cuantitativa de los factores de coagulación VIII para la hemofilia A o IX para la hemofilia B. Las mujeres son las portadoras de esta enfermedad, que puede ser asintomática o sintomática. El objetivo de este trabajo fue analizar y describir sus repercusiones físicas y sociales en la salud de portadoras que son a la vez cuidadoras primarias de pacientes con hemofilia. Participaron 42 mujeres a quienes se aplicó un cuestionario construido ad hoc que evalúa las áreas de salud y actividades físicas, rol de cuidadoras y repercusiones sociales. Los resultados obtenidos reportan falta de energía para realizar actividades de esparcimiento, así como serias repercusiones en su salud física; sin embargo, casi ninguna de ellas recibía algún tipo de medicamento para tratar sus molestias. En conclusión, es importante evidenciar la problemática de las portadoras y cuidadoras para que reciban una atención multidisciplinaria integral.

Palabras clave


Hemofilia; Portadoras; Cuidadoras primarias; Repercusiones físicas

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Referencias


Achury, D., Castaño, H., Gómez, L. y Guevara, N. (2011). Calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas con parcial dependencia. Imagen y Desarrollo, 13(1), 27-43.

Altisent, C. (2009). Portadoras de hemofilia. En Asociació Catalana para L’Hemofilia (Ed.): Portadoras de hemofilia ¿Que es necesario saber? (pp. 5-10). Barcelona: Fundació Privada Catalana de l’Hemofília.

Araya, C., Guamán, M. y Godoy, C. (2006). Estrés del cuidador de un enfermo terminal. Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria (Documento de trabajo). Valdivia, Chile: Universidad Austral de Chile. Disponible en http://medicina.uach.cl/saludpublica/diplomado/contenido/trabajos/1/La%20Serena%202006/Estres_de_%20cuidado_%20de_%20enfermo_terminal.pdf.

Bazán R., G.E., Rodríguez J., I., Osorio G., M. y Sandoval, J. (2014). Características sociodemográficas de las cuidadoras y problemas que enfrentan en la atención del niño con asma. Neumología y Cirugía de Tórax, 73(1), 4-11.

Brannon, L. y Feist, J. ( 2001). Afrontar el estrés y el dolor. Madrid: Paraninfo.

Chávez, J. y Majluf, A. (2013). Hemofilia. Gaceta Médica de México, 149(3), 308-321.

Expósito, C. (2008). La calidad de vida en los cuidadores primarios de pacientes con cáncer. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 7(3), 2-7.

Federación Mundial de Hemofilia (2012). Portadoras y mujeres con hemofilia. Montreal: FMH.

Ferrell, B, ONS/Bristol-Myers Oncology Division Distinguished (1996). The quality of lives: 1,525 voices of cancer. Oncology Nursing Forum, 23(6). Disponible en http://www.laenfermerahoy.com.ar/articulo.php?id = 117.

García, M., Mateo, I. y Maroto, G. (2004). El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gaceta Sanitaria, 18(5), 1-16.

Gerzso, F. (1983). Patología heredada de la hemostasis plasmática. En Sociedad Mexicana de Trombosis y Homeostasia (pp. 73-104). México: SMTH.

González, U. y Reyes, A. (2012). Algunos aspectos del proceso que viven los cuidadores primarios de un enfermo crónico-degenerativo. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 15(2), 636-660. Disponible en http://www.medigraphic.com/pdfs/epsicologia/epi-2012/epi122o.pdf.

Hernández, A. (2013). Profilaxis en hemofilia. México: Hospital General Centro Médico Nacional La Raza.

Larrañaga, I., Martín, U., Bacigalupe, A., Begiristáin, J., Valderrama, M. y Arregi, B. (2008). Impacto del cuidador informal en la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras: análisis de las desigualdades de género. Gaceta Sanitaria, 22(5), 1-5.

Llantá, M., Hernández, K. y Martínez, Y. (2015). Calidad de vida en cuidadores primarios de pacientes oncopediátricos. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 14(1), 97-106.

Macedo, E., Rangel, L., Santos, M. y Pereira, M. (2015). Sobrecarga de vida de madres de niños y adolescentes con enfermedad crónica: revisión integradora. Revista Latinoamericana Enfermagem, 23(4), 769-777.

Martínez, M. y De la Cuesta, C. (2016). La experiencia del cuidado de las mujeres cuidadoras con procesos crónicos de salud de familiares dependientes. Atención Primaria, 48(2), 77-84.

Matarazzo, J.D. (1984). Behavioral health: A 1990 challenge for the health science proffesions. En J. D. Matarazzo, S.M. Weiss, J. A. Herdy y N.E. Mechanic (Eds): The stability of healt and illness behavior: Results from a 16 year followup. American Journal of Public Health, 69, 1142 1145.

Olvera, J. y Soria, M. (2008). La importancia de la psicología de la salud en el papel del psicólogo en la adherencia al tratamiento de pacientes infectados con VIH. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 11(4), 149-158.

Osorio, G.M. (2014). Escenarios de aplicación de la psicología de la salud: relevancia del trabajo multidisciplinario. En M. Orozco y K. Caballero (Eds.): Psicología latinoamericana: experiencias, desafíos y compromisos sociales (pp. 291-300). México: ALFEPSI Editorial.

Osorio, M., Bazán, G. y Hernández, M. (2015). Niveles de autoestima en portadoras mexicanas de hemofilia. Psicología y Salud, 25(1), 83-90.

Osorio, M., Santoyo, D. y Bazán, G. (2017). Repercusiones psicosociales en la salud de portadoras, cuidadoras primarias de pacientes pediátricos con hemofilia. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 20(4), 1234-1248. Disponible en http://www.revistas.unam.mx/index.php/repi/article/view/62799.

Reyes L., A., Garrido G., A. y Torres V., L.E. (2001). Relación familiar de enfermos en espera de trasplante cardiaco. Psicología y Salud, 11(1), 147-153.

Roca, M., Úbeda, I., Fuentelsaz, C., López, R., Pont, A., García, L. y Pedreny, R. (2000). Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Atención Primaria, 28(4), 217-223.

Rodríguez, E. (2011). Salud y autocuidado en madres con niños con hemofilia: Estudio de caso. Revista Costarricense de Psicología, 30(46), 1-16.

Rogero, J. (2010). Las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador: una valoración compleja y necesaria. Index de Enfermería, 19(1), 1-8.

Ruiz, A. y Nava, M. (2012). Cuidadores: responsabilidades-obligaciones. Enfermería Neurológica, 11(3), 163-168.




DOI: https://doi.org/10.25009/pys.v29i1.2566

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